Wie geht es Böhmi heute?

Dank Herrn Professor Schäfer und seinem Team vom Zentrum für seltene und unerkannte Krankheiten in Marburg geht es Böhmi besser. Er muss allerdings immer noch engmaschig kontrolliert werden, was an den Unikliniken Aachen und Marburg, beim Hämatologen und Hausarzt vor Ort geschieht.

Der Schaden, den die Bilharziose bei ihm angerichtet hat, ist jedoch groß. Er ist schwer behindert, mit einem Grad der Behinderung von 90, mit Merkzeichen G. Ein Antrag für eine Anpassung läuft im Moment über den VDK. Geblieben sind neben der von der Bilharziose zum Ausbruch gebrachten Mastozytose die Immundefekte und die schlechte Entgiftungsgenetik.

Immer noch leidet Böhmi täglich unter Einschränkungen wie Schmerzen und Schwindelanfällen. Von der Rehabilitationsklinik wurde er als arbeitsunfähig entlassen.
Ein Antrag läuft, dass er eine erneute Reha machen kann.

Alles in allem kann man sagen, dass es Böhmi deutlich besser geht als früher und dass die Behandlung angeschlagen hat. Er muss zwar immer noch eine Menge Medikamente nehmen und leidet unter den Einschränkungen, aber dank guter Freunde ist er hoffnungsvoll und hat seine positive Einstellung und ein gewisses Maß an Lebensfreude zurück.

Endlich – eine definitive Diagnose

Böhmi ist beim Marburger Zentrum für unerkannte und seltene Erkrankungen (ZusE) in Behandlung. Hier arbeiten Spezialisten verschiedener Fachgebiete Hand in Hand. Geführt wird das Zentrum von Professor Jürgen Schäfer.

Hier wurde nun in Stefans Stuhl eindeutig ein Parasit nachgewiesen, der bei uns normalerweise gar nicht vorkommt und nach dem bei Menschen, die niemals außerhalb Europas gewesen sind, nicht gesucht wird. Böhmi hat seit fünf Jahren Bilharziose. Leider ist die Krankheit mittlerweile chronisch geworden, weil die Schistosomen so lange unerkannt in Böhmi wüten konnten. Die meisten seiner Symptome sind tatsächlich durch den Befall mit diesen Parasiten zu erklären.

Wie hat er sich nun eine Krankheit eingesammelt, die er bei uns in Deutschland eigentlich überhaupt nicht bekommen dürfte? Als einzige Verdächtige blieben da nun nur noch seine Aquarienschnecken. Süßwasserschnecken sind in den Tropen und Subtropen bekannt als Überträger. Der Medizin war bisher kein Fall bekannt, dass man sich die Schistosomen auch über Schnecken aus dem Aquarienwasser einsammeln kann – aber das scheint nun tatsächlich Fakt zu sein.

Böhmi wurde mit Praziquantel behandelt. Da die Krankheit mittlerweile chronisch ist, ist allerdings sehr fraglich, inwieweit sich seine Symptome noch zurückbilden.

Von der Bilharziose abgesehen bleiben dann noch der Immundefekt, die Mastozytose, die genetisch bedingte Unmöglichkeit, bestimmte Stoffe zu entgiften, die daraus resultierenden Symptome … es gibt noch viel zu tun bei Böhmi, aber wenigstens eine Baustelle wird nun bearbeitet!

Und Böhmi ist im Fernsehen: Der Arzt, der um die Ecke denkt

Die Charité Berlin kümmert sich ebenfalls um Böhmi. Von dort werden nach wie vor dringend Apheresen (Kostenpunkt: insgesamt ca. 17.000 Euro) zur Blutwäsche empfohlen, um sein Blut zu entgiften. Leider hat der MDK der Krankenkasse diese Behandlung nun trotz Böhmis genetischem Defekt mehrfach abgelehnt, obwohl seitens der Charité auf die Dringlichkeit und Unumgänglichkeit dieser Behandlung hingewiesen wurde, da er lebensbedrohlich erkrankt ist.

Ein Hoffnungsschimmer?

Ein anonymer Spender hat Böhmi die erste Apherese in der INUS-Klinik Cham ermöglicht – an dieser Stelle vielen Dank dafür!

Nach nur 1,5 Stunden musste die Behandlung abgebrochen werden, da der Filter voll war.  Eine normale Apherese geht über mindestens 3 Stunden. Dadurch, dass er so viele Stoffe nicht entgiften kann, hat sich über die Jahre viel Dreck in seinem Blut angesammelt.

Nun hoffen wir alle, dass sich die Krankenkasse durch die Untersuchungsergebnisse des Eluats (der ausgefilterten Stoffe) zu einer Finanzierung dieser so notwendigen Behandlung überzeugen lässt. Es gibt einige Gerichtsurteile, die Böhmis Position stützen, von daher sind wir vorsichtig optimistisch!

2014 … und es hat sich nicht wirklich etwas getan

Böhmi geht es nach wie vor schlecht, sein Gaumen ist entzündet, der Kieferknochen ebenfalls. Die Entgiftungsgenetik ist nachweislich nicht vorhanden, aber ärztlicherseits tappt man im Dunkeln – was war zuerst da, das Huhn oder das Ei? Was bei Böhmi sind Symptome, was Ursachen?

Man weiß leider immer noch nichts genaueres …

Nun steht eine Untersuchung in der Spezialklinik Neukirchen an – aber die Hoffnung, dass doch noch alles gut wird, schwindet leider. Das Problem sind nach wie vor die Finanzen … die Kasse übernimmt die notwendigen Untersuchungen und Behandlungen leider nach wie vor nicht bzw. nicht vollständig.

Böhmi braucht unsere Hilfe

Böhmi 2009 mit seiner Familie im Allgäu

Stefan Böhm ist in der Aquaristik-szene als ehemaliger Moderator des Garnelenforums recht bekannt. Vor einigen Jahren begann seine Leidenszeit – er fühlte sich extrem schwach und schlapp, und es kamen unter anderem von Schmerzen am ganzen Körper, schlimmen Durchfällen, massiven Infektionen mit diversen Erregern von Yersinien über Candida-Hefen bis hin zu Toxoplasmose und einer extremen Schwäche noch Knochenverformungen und ein heftiger Gewichtsverlust hinzu. Leider konnten viele Ärzte mit den scheinbar nicht zusammenhängenden Symptomen nicht viel anfangen, und ihm wurde sogar das Etikett „Psychosomatiker“ angehängt.

Böhmi 2012

Viele Fehldiagnosen und mehr oder weniger fragwürdige Behandlungen später, nach Jahren des Rätselratens, hat Böhmi nun endlich eine Diagnose – er leidet an einer seltenen Genveränderung, die bewirkt, dass sein Körper aufgrund eines fehlenden Enzyms keine Schwermetalle entgiften kann.

Mittlerweile wurden ihm die meisten mit Amalgam gefüllten Zähne gezogen und sein entzündeter Kieferknochen daumentief ausgefräst, um verfaulte Knochenmasse zu entfernen (ebenfalls eine Folge des Amalgameinsatzes – er kann auch die winzig kleinen Mengen an Quecksilber, die von diesen Füllungen abgesondert werden, aufgrund seines Gendefekt nicht entgiften, sie sammeln sich in seinem Gewebe immer weiter an).

Im Prinzip vergiftet er sich mit jedem Atemzug,  mit allem, was er zu sich nimmt, ein kleines bisschen mehr – Kleinvieh macht schließlich auch Mist.

Böhmi heute

Da Stefan in den letzten Jahren viele Behandlungen privat bezahlen  (u. a. wurde die Entfernung der Zähne nicht von der Kasse übernommen) und sich daher hoch verschulden musste, möchten wir ihm unter die Arme greifen und ihm helfen. Es wäre toll, wenn sich viele kleine Summen zu einer großen vereinigen würden – gemeinsam können wir das schaffen!